POMÓŻMY WYZDROWIEĆ ALICJI Z RADGOSZCZY!
Pozwól Alicji wrócić do krainy czarów. Czary dla niej, to tak niewiele, to móc stanąć na własnych nogach… – w tak poruszających słowach Magda i Paweł Sipior – rodzice małej Alicji apelują o pomoc w leczeniu ich chorej córeczki, która zapadła na rzadką i ciężką chorobę genetyczną, SMA, rdzeniowy zanik mięśni typu II.
Rodzina Państwa Sipiorów mieszka w Radgoszczy, w powiecie dąbrowskim. Ich córka Alicja urodziła się 21 stycznia 2017 r., ale wtedy jeszcze nic nie zapowiadało dramatu, z jakim przyjdzie się zmierzyć dziewczynce i jej rodzicom.
– Kiedy jeszcze nie wiedzieliśmy, że jest na tę chorobę lek, to był taki straszny szok dla nas; coś strasznego, gdy potwierdziła się diagnoza. Usłyszeliśmy, że dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni typu I, nieleczone, dożywają do drugiego roku życia. Potem na szczęście okazało się, że Alicję można posadzić, nie jest całkowicie wiotka, i to pozwoliło zakwalifikować ją do typu II tej choroby, a nam przyniosło nadzieję – mówi tata Alicji, Paweł Sipior.
Alicja, mimo choroby, jest radosnym, ślicznym i pełnym życia dzieckiem; oczkiem w głowie swoich rodziców. Przez kilka pierwszych miesięcy życia dziecko rozwijało się prawidłowo i nic nie wzbudzało niepokoju rodziców, którzy zauważyli pierwszy symptomy choroby, gdy córeczka osiągnęła pół roku.
– Dopiero po pół roku zauważyliśmy, że córeczka nie robi takich postępów rozwojowych, jak jej rówieśnicy w tym samym czasie; że jest trochę wiotka, gdy bierze się ją na ręce. Wtedy jeszcze lekarze uspokajali nas, że jest dobrze. W styczniu, gdy złapała infekcję, lekarze potwierdzili obniżone napięcie mięśniowe u naszego dziecka. Zaczęliśmy chodzić na rehabilitację, ale nie przynosiła spodziewanych efektów. Poszliśmy z Alicją do neurologa i dostaliśmy skierowanie do kliniki w Rzeszowie, gdzie przy przyjęciu na oddział jednym z przypuszczeń było SMA. Pobrali Alicji próbki krwi, a na badania DNA oczekiwaliśmy, pamiętam, do 13 września. Wtedy ta diagnoza się potwierdziła, a dla nas to był ogromny szok! – opowiada tata Alicji.
W 2017 r. pojawiła się ogromna szansa na zmianę życia małej Ali i powstrzymanie postępu jej choroby, co w przypadku SMA ma niezwykłe znaczenie. Ta szansa to lek NUSINERSEN, który – jak potwierdzają badania – może hamować i opóźniać rozwój choroby – jest ogromną nadzieją dla dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Niestety, lek w Polsce nie jest refundowany, a jego koszty są ogromne.
– NUSINERSEN jest zarejestrowany, ale w Polsce nie jest refundowany. Jego koszty, to kwota astronomiczna. 90 tys. Euro kosztuje jeden zastrzyk, a na początku trzeba podać cztery dawki co dwa tygodnie. Potem już jeden zastrzyk co cztery miesiące. To jest lek, który powstrzymuje chorobę, ale nie naprawia dotychczasowych uszkodzeń wyrządzonych przez rdzeniowy zanik mięśni. Są rodziny, które wyjeżdżają za granicę, żeby ratować swoje dziecko i zyskać szansę na leczenie. My też rozważamy takie rozwiązanie.. Dla nas najważniejsze jest, żeby Ala dostała ten lek, bo to jest dla niej ogromna szansa. Choroba osłabia nogi, ręce, mięśnie szkieletowe odpowiedzialne za oddychanie… Na szczęście Ala sama oddycha, ale u takich dzieci jedno zapalenie oskrzeli, albo płuc bardzo je osłabia. Żeby w ogóle rozpocząć leczenie, żeby lekarze się tego podjęli, trzeba zapewnić jej cztery pierwsze dawki po 90 tys. Euro każda.
Żyjemy tą nadzieją, że być może ten lek będzie refundowany, choć niestety nie wiadomo kiedy i które dzieci obejmie refundacja – wyznaje tata Ali, który od czasu diagnozy córki, razem z mamą dziewczynki, szuka możliwości ratunku dla dziecka.
Koszty terapii lekiem NUSINERSEN w pierwszym roku leczenia wynoszą 540 tys. Euro, a w kolejnych latach – 270 tys. Euro rocznie. NUSINERSEN nie jest wpisany na listę leków refundowanych w Polsce. Dziecko potrzebuje również ciągłej rehabilitacji i zakupu niezbędnego sprzętu, co ma opóźnić rozwój choroby. Te pierwsze kroki na długiej drodze Ali to już wydatek kilkudziesięciu tys. zł – piszą rodzice Alicji w apelu o pomoc dla swojej chorej córeczki.
Bez leczenia Ala nigdy nie stanie na nogach, nie dostanie szansy na samodzielne poruszanie się. Niestety koszty terapii wielokrotnie przekraczają możliwości finansowe Państwa Sipiorów, dlatego rodzice proszą o pomoc.
Pomóżmy Alicji wrócić do krainy czarów i stanąć na własnych nóżkach!
